DOOR BERT LECOMTE. Al ruim anderhalf jaar belegert tinnitus, in de volksmond ook wel oorsuizen genoemd, onafgebroken mijn oren. Dagelijks vuurt het ongenadig de ene na de andere pieptoon af. Tinnitus herleidde mijn sociale leven tot een waar slagveld. Lange tijd liet ik, doodsbang voor de toekomst, tinnitus mijn leven commanderen. Dit is mijn verhaal over mijn strijd tegen het vervelendste geluid ter wereld.
Grootste nachtmerrie wordt werkelijkheid
We schrijven 7 december 2012. Ik maak me klaar om af te zakken naar het KULAK Kerstbal. Ik beleef een onvergetelijke avond en nacht. De volgende dag breekt echter de hel los: hevige oorpijn en oorsuizen maken hun intrede. Enkele weken later kampeert de pieptoon nog steeds in mijn oren. Een bezoekje aan de oorarts dringt zich op. Tot mijn verbazing blijkt gehoorschade niet de hoofdoorzaak te zijn van mijn tinnitus. Blijkbaar activeert stress, in combinatie met gehoorschade en overgevoelige oren, een erg irritante pieptoon in mijn oren. Zijn verdict is duidelijk: tinnitus is onomkeerbaar, er is geen weg terug. Bij gebrek aan een efficiëntie therapie of werkend medicijn, moet ik leren leven met de pieptoon. Mijn grootste nachtmerrie wordt werkelijkheid. Het is het begin van een bijzonder lastige periode. Ik bevind me op een emotionele rollercoaster: angst, ellende, frustratie en irritatie wisselen elkaar voortdurend af. Tinnitus heeft me volledig in zijn greep. Mijn sociale leven staat op een laag pitje en de pieptoon frustreert me enorm. Hoe zal ik dit in hemelsnaam mijn hele leven lang volhouden?
Dictator Tinnitus
De eerste maanden na de komst van tinnitus zijn een hel. Meermaals vraag ik me met de tranen in de ogen af waaraan ik deze ellende verdiend heb. Niet alleen voel ik me ellendig en droevig, ik sluit me ook meer en meer op. Uit vrees voor hevigere oorsuizen wimpel ik de ene uitnodiging na de andere af. Ik voel me nergens meer veilig. Als ik al eens weg ga, heb ik steeds mijn oordoppen in de aanslag. Mijn sociale leven bereikt een historisch dieptepunt. Tinnitus maakt immers heel wat activiteiten onmogelijk. Voetbalmatchen bekijk ik voortaan thuis; het geluid van joelende supporters in het stadion verdraag ik niet meer. Op café gaan met vrienden is een hele uitdaging. De impact van tinnitus op mijn leven valt me heel zwaar. Tinnitus heeft, als een wrede dictator, de macht over mijn leven gegrepen en beslist in mijn plaats wat ik al dan niet kan en mag doen. Alle tegenspraak en verzet blijkt tevergeefs: hoe meer ik me verzet, des te luider en frustrerender de pieptoon wordt.
De dictator verbant ook de stilte uit mijn leven: volstrekte stilte ken ik niet meer. Overal en op elk moment duikt die dekselse pieptoon weer op. Van bij het opstaan tot bij het slapengaan: 24 uur op 24 word ik geconfronteerd met mijn oorsuizen. Dat valt me verschrikkelijk zwaar. Terwijl ik vroeger stilte haatte, zou ik nu maar al te graag één dag genieten van rust. Eén dag zonder tinnitus, het paradijs op aarde. Meer wens ik niet.
Studeren en tinnitus: niet de ideale combinatie
De intrede van tinnitus maakte me heel onzeker over de toekomst. Verschillende vragen spookten door mijn hoofd. Zal ik dit wel overleven? Hoe zal ik mijn sociale leven en tinnitus verzoenen? Maar vooral: zal ik mijn studies kunnen afmaken? Studeren met tinnitus is immers geen pretje. En dat is een groot understatement: tinnitus maakt studeren ongelofelijk lastig. Het liefst van al studeer ik in een stille ruimte, maar daar is de pieptoon net het sterkst. Bovendien verergert de pieptoon in stressperiodes. Tijdens de examens zijn mijn oorsuizen bijna ondragelijk. Cursussen verwerken gaat nu veel trager. De pieptoon slingert me voortdurend uit mijn concentratie. Elke keer weer is het een helse uitdaging om me doorheen de pakken te sleuren. Beeld je eens in dat een fanfare voortdurend het meest vervelende deuntje uit hun repertoire in je oren speelt, terwijl je een moeilijk stuk leerstof in je hoofd probeert te krijgen. Vervelend, niet?
Beeld je eens in dat een fanfare voortdurend het meest vervelende deuntje uit hun repertoire in je oren speelt, terwijl je een moeilijk stuk leerstof in je hoofd probeert te krijgen. Vervelend, niet?
Weg vol hindernissen
Na emotioneel lastige maanden, voel ik me nu veel beter. Mijn strijd tegen tinnitus was er eentje van vallen en opstaan. Ik heb een hele weg vol hindernissen afgelegd. Gaandeweg heb ik de pieptoon een plaatsje leren geven in mijn leven. Relaxatietherapie en babbels met vrienden en familie hebben me sterker gemaakt. Nu voel ik me voldoende gewapend om de strijd aan te gaan met mijn grootste vijand. Maandenlang heeft tinnitus, met zijn irritant wapengekletter, mijn leven zwaar op de proef gesteld. Die tijd is voorgoed passé. Tinnitus krijgt me niet meer klein.
Begrijp me echter niet verkeerd: mijn oren blijven verder suizen en de frustratie woelt vaak nog eens op, maar tinnitus bepaalt niet langer mijn doen en gaan. We zullen wellicht nooit de beste vrienden worden, maar de tijd dat tinnitus mijn leven beheerst én bepaalt, is nu definitief voorbij.
Oproep: platform rond jongeren en oorsuizen
Nu ik tinnitus heb leren accepteren, is het mijn droom om andere jongeren met oorsuizen te helpen. Hallucinant veel jongeren kampen vandaag de dag met oorsuizen. Die jongeren moeten opgevangen en begeleid worden. Nooit eerder was de behoefte aan een online ontmoetingsplaats voor jongeren met tinnitus zo groot. Samen met andere jongeren wil ik het allereerste online jongerenplatform rond oorsuizen opstarten. Op dat platform kunnen jongeren antwoorden vinden op hun vragen, hun hart luchten, in contact komen met andere lotgenoten enz.
Voor de ontwikkeling van het platform ben ik op zoek naar enthousiaste medewerkers. Ben je jong en heb je oorsuizen? Wil je graag andere jongeren helpen en een gloednieuw platform ondersteunen? Stuur dan zeker een mailtje naar projecttinnitus@gmail.com. De taken zijn heel divers en iedereen is van harte welkom!
KU Leuven blogt 
Bert,
Wat heefy er bij jou precies toe geleid dst je de tinnitus kpn accepteren en dat je er minder last van kreeg? Ik ben hier zelf momenteel hard naar op zoek. Na een aantal jaren van 24uurs tinnitus kan ik er de laatste maanden niet meer mee omgaan. Het lijkt erger dan voorheen. De algemene tips van muziekjes en een ruismaskeerder heb ik al. Alle overige tips zijn welkom.
Mijn zus Mirjam heeft dit ook. Ik weet hoeveel last ze daarvan heeft. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en hoop dat er een keer iets tegen gedaan kan worden.
Hallo Bert,
Ik ben 56 jaar en heb Tinnitus.
Op 55 jarige leeftijd heb ik nog een diploma gehaald, waar ik veel voor moest leren.
Ik heb veel gehad aan de website http://www.gomixit. Daar kun je geluiden mixen die voor jou prettig zijn om bij te studeren.
Jolanda
Bert,
Ik lees dat je ermee om hebt leren gaan.
Ikzelf heb sinds kort ook last van oorsuizen maar kan me niet inbeelden hoe ik dit ooit kan aanvaarden… Zijn er organisaties waar ik hulp kan vinden om eventueel een therapie op te starten?
Des te groter is mijn frustratie omdat ik nooit naar (te) luide muziek geluisterd heb ik mijn leven en mijn oren altijd goed beschermd heb. Zonder enige aanleiding kreeg ik van de ene op de andere minuut oorsuizen.
Ik lig ook iedere avond uren wakker door dit hinderlijke geluid. Zijn er hier tips voorhanden?
Beste Manuel,
Je verhaal klinkt zeer herkenbaar. Het is zeer frustrerend als je plots een vervelende tuut in je oren moet accepteren. Hoewel het voor jou waarschijnlijk haast onmogelijk lijkt, zal het je zeker lukken om de pieptoon te leren accepteren. Dat gaat echter niet van de ene op de andere dag: je moet geduld uitoefenen, de tuut naar de achtergrond proberen te verdringen… Een gouden tip: probeer je niet te focussen op de pieptoon. Tracht aan iets anders te denken en leid je aandacht af van de oorsuizen.
Heb je al een bezoekje gebracht aan een oorarts? Indien niet, wacht hier zeker niet te lang mee. Hij zal je zeker verder kunnen helpen en eventueel kunnen doorverwijzen naar andere gespecialiseerde artsen.
Als je er overdag veel last van hebt, zou ik je aanraden om rustige achtergrondmuziek af te laten spelen. Die muziek zal de toon maskeren en zal de tuut naar de achtergrond verdringen. Test het zeker even uit en kijk of het bij jou helpt. Let wel: tinnitus is iets heel persoonlijks. Het kan dus zijn dat bepaalde tips niet bij jou werken. Na verloop van tijd zal je zelf merken wat werkt en wat niet werkt.
In elk geval: hou de moed erin en geef nooit op. Laat je ook niet afschrikken door de vele negatieve verhalen die op het internet circuleren. Het zal je zeker en vast lukken om met je oorsuizen om te gaan.
Als je verder nog vragen hebt, kan je altijd een mailtje sturen naar projecttinnitus@gmail.com.
Bert
Beste Bert,
Ik kan me de paniek en het verdriet zo voorstellen. Ik sukkel meer en meer met oorsuizingen, gelukkig is het nog tijdelijk maar elke keer heb ik weer de vrees dat het deze keer niet terug stil zal worden. Nu met veel stress op het werk en een verhuis is het erger, ik raak soms amper in slaap door de fanfare in mijn hoofd. Maar het wordt wel nog terug stil. Mijn tegenreactie is net geluid opzetten zodat ik niet let op de pieptonen in mijn oren maar dat werkt het probleem natuurlijk in de hand.
Mooi initiatief. Ik denk zeker dat je een gat opvult voor een belangrijke doelgroep jonge mensen. Knap!
Dag bert ik heb al een jaar of vijf hevige tinnitus ik draag nu een ruisgenerator die de hoge pieptoon een beetje op de achtergrond plaatst ik heb je verhaal gelezen in de weekbode ik blijf je volgen ook op facebook als dat mag .
Pingback: Investeren in geluk – Invest in happyness » De grillen en chronologie van gedrevenheid en toeval – en de Brandaris Race dat ook!
Ik geloof dat je John van Loon al gevonden hebt, hier de link alvast van het gehouden symposium Herrie uit je Hoofd – er staat ook een link van een verslag in. Dit ook ter info en bemoediging ook voor je lezers http://www.herrieuitjehoofd.com/
Heel erg bedankt voor de link :)! Zeer interessant!
Hallo Bert
Ik ben eerlijk gezegd ongelooflijk bang. Ik heb deze week te horen gekregen dat ik tinnitus heb … Ik speel muziek in een vereniging en ben bang dat dat niet meer gaat, ik geef les en ben dus constant omgeven door veel ‘lawaai’ … Ik hoop dat je platform er snel komt zodat ik daar kracht uit kan putten
Katrien
26 jaar
Dag Katrien. Laat je vooral niet bang maken door de vele verhalen over tinnitus op het internet. Bij iedereen is de situatie anders. Ben je al naar een oorarts geweest?
Als je in de toekomst nog muziek gaat spelen, vergeet dan zeker niet je oordopjes. Investeer in degelijke oordopjes; zo zal je je oren niet in gevaar brengen.
Als je verder nog vragen hebt, mag je zeker en vast mailen naar projecttinnitus@gmail.com.
Bert
sorry,maar het lijkt er op dat bloggen de digitale vorm van zelfhulpgroepen is geworden -lullen en zien wie het grootste probleem heeft .Er echt wat aan doe ,zit er niet in want dan kunnen we niet meer klagen en krijgen geen aandacht meer.
Er bestaan echte oplossingen (heb 20 jaar ervaring ) en neen dit is geen handel ,Ik geef de info gratis!!!!!!!!!
dag katrien,meestal helpt het niet om er over te lezen maar er iets aan te doen.
lees mijn antwoord van 14 oktober . Dat kan je helpen.
Zo zeg, mijnheer leo, het moet me even van het hart dat u wel erg kort door de bocht ‘lult’ om maar even in uw eigen termen te blijven.
Dat het sommige mensen helpt om informatie te delen, te lezen of zelfs om erover te schrijven staat inmiddels wel buiten kijf, anders zouden er niet zoveel – zelfhulp = bloggen zijn.
Ik vind het erg neerbuigend hoe u zich uitspreekt, wat u natuurlijk vrij staat, maar ik laat hier graag een tegenklank horen.
Dit om je vooral niet te laten ontmoedigen door zo een rotzinnetje als – Quote heer leo: “sorry,maar het lijkt er op dat bloggen de digitale vorm van zelfhulpgroepen is geworden -lullen en zien wie het grootste probleem heeft .Er echt wat aan doe ,zit er niet in want dan kunnen we niet meer klagen en krijgen geen aandacht meer’. unquote heer leo
Echt lekker motiverend #maarnietheus.
Dat kan toch ook op een andere manier dan zo neerbuigend?
Ik denk dat ik het antwoord op mijn vraag al kan raden, maar ik schrijf het ook niet echt in de hoop om door u serieus genomen te worden, maar voor mensen bij wie de moed door die worrden in de schoenen zakt, of daar al lang ligt.
Evengoed een hele fijne avond toegewenst
Helemaal mee akkoord!
Bert,
Mooi geschreven en helaas erg herkenbaar. Ik heb de laatste 5 jaar erg last van tinitus, een hele hoge pieptoon. Inmiddels kan ik er goed mee omgaan, accepteren is de enige remedie. Stress en spanning helpen idd niet, zullen de toon alleen versterken.
Tip: vertel zoveel mogelijk mensen waar je last van hebt, dan accepteert men ook waarom je soms stil bent of een keer een feestje afzegt.
Succes met je initiatief, als ik je ergens mee kan helpen hoor ik het graag.
Jeroen
40 jaar
Dag Jeroen. Bedankt voor je reactie. Dat klopt inderdaad. Het is heel belangrijk dat je zo snel mogelijk vertelt over je problemen. Als je dat niet doet, zal je het jezelf alleen maar lastiger maken. Dat heb ik zelf aan de lijve mogen ondervinden.
Als je interesse hebt om mee te werken of als je op de hoogte gehouden wil worden, stuur dan zeker een mailtje naar projecttinnitus@gmail.com.
Bert
Hoi ik ben nu 35 jaar en heb zins mijn 23e de ziekte van meniere waar helaas ook tinnitus bij hoort. Ook gehoorverlies is 1 van de bijkomende kwalen. Helaas is dit bij mij vooral eenzijdig het geval waardoor een gehoorapparaat niet aan te bevelen is. Al bij al heeft dit vele consequenties voor mijn werk en sociale leven. Ik werk met kinderen en ouders die ik vaker niet dan wel versta. Gelukkig heb ik geen schaamte meer en vertel ik eerlijk mijn probleem en vraag hen vriendelijk te herhalen. Sociaal helaas moeilijker want hoe vaak ik ook vraag om herhaling in een uitgaansgelegenheid ik snap geen bal van een verhaal. Het is nu eenmaal zo maar helaas moet ik veel dingen aanpassen en ben ik veranderd …
dag inge
lees bovenstaande reactie .
Ook het meniere probleem vind oplossingen in de alternatieve.
Misschien niet gepast om dit op een KUL blog te schrijven.
Beste Leo, kan u me wat meer informatie bezorgen ?
Bert: Je hoeft echt niet je tinnitus te accepteren.Er bestaat wel degelijk een zeer degelijke alternatieve therapie die dit probleem diepgaand aanpakt en in+- 68% van de gevallen oplost.Graag wil ik U en uw probleemgenoten hier VRIJBLYVEND over vertellen.Ook het boek(alleen in duitse taal) van Dr Theresia Altrock kan jullie vertellen dat oorsuizing kan verholpen worden. dus HOOP is er zeker.
Hallo Leo, ik heb tinnitus en ik ben geinteresseerd in de behandelmethode die je aandragt maar niet noemt. Welke alternatieve behandelmethode is het? Je kan me mailen naar ibazar99 at hotmail.com
Wat een fantastisch initiatief Bert, ‘toevallig’ zat ik gisteren in Utrecht bij een training – dit is even een heel zijspoor maar ik kom zo to the point – dat ging dan weer over Marketing en Communicatie, en de vrouw die de training gaf, ik zoek straks haar naam op, had een campagne geleidt voor een muzikant die een hel van 4 jaatr achter de rug had, en heeft onder andere een symposium over georganiseerd afgelopen mei/juni meen ik.
Hij was – zo vertelde zij – overgelukkig en tegelijkertijd zeer gemotiveerd om anderen te ondersteunen en zijn kennis te delen – en, ook al weer toeval – hij was in België geweest voor dus uiteindelijk succesvolle behandelingen en de koning te rijk dat hij er en vanaf was en weer muziek kon maken.
Mogelijk kan en wil hij ook een bijdrage leveren aan jouw initiatief al is het alleen maar met bijvoorbeeld een intrerview. Ik denk gewoon even hardop hoor.
Ik had vroeger een vriendin die er echt aan onderdoor is gegaan dus het.dit gaat mij zeer ter harte.
Beste Caroline. Bedankt voor je reactie. Dat zou inderdaad zeer interessant zijn. Zijn verhaal kan andere jongeren helpen om hun pieptoon beter te aanvaarden.
Ik ben 68 jaar en heb ook al 7 jaar tinnitus heb dat van de ene moment op de andere gekregen en met de plotse dood van mijn man is dat nog veel erger geworden.niemand begrijpt mij , ik moet tegen 2 dingen vechten tegen de tinnitus en het verwerken van de dood van mijn geliefde man.graag zou ik op de hoogte gebracht worden als er iets gevonden word voor de tinnitus draaglijk te maken. op voorhand bedankt! een radeloze vrouw. groetjes hilda
Beste Hilda. Ik vind het echt vreselijk voor jou. Ik begrijp maar al te goed dat je het nu zeer moeilijk hebt. Van de ene op de andere dag opgezadeld zitten met tinnitus en dan nog eens een moeilijke gebeurtenis moeten verwerken, is onmenselijk zwaar. Het is echter heel belangrijk dat je durft te praten over je problemen. Praten is het meest efficiënte medicijn tegen tinnitus. Vertel eens je verhaal aan vrienden en familie, en je zal zien dat ze begrip zullen tonen voor je situatie en je zullen steunen.
Ik wens je alvast moed en hoop uit de grond van mijn hart dat de tinnitus bij jou snel draaglijker zal worden.