DOOR TIM OPGENHAFFEN. De wil van personen met dementie wordt vaak niet gerespecteerd. Vaak beslissen we in hun plaats omdat dit beter voor hen is. Of eerder, omdat wij dit beter voor hen vinden. Dit staat onder druk van het Gehandicaptenverdrag van de Verenigde Naties. Het is soms nodig om iets te doen wat een persoon met dementie niet wil, maar het is nooit vanzelfsprekend.

Tim Opgenhaffen

Het gaat niet goed met je. Vorige week liep je verloren op weg naar huis. Je kleindochter heeft je gevonden. Je herkende haar niet. De dag erna vergat je een pan op het vuur. Gelukkig kwam je zoon toevallig langs. Hij spreekt over een home, maar daar wil je niet heen. Gisteren kwam hij je halen voor een dag aan zee. Daar ben je nooit aangekomen. Je bent nu in die home. Vannacht moest je een onrustgordel om. Op de deur hangt een cijferslot met een instructie. “4862”. Je wil weg, maar dat mag niet.

Dit soort van voorbeeld komt in de zorg regelmatig voor. Nochtans staat vrijheid er centraal. Wie een been breekt, beslist zelf hoe dit behandeld wordt. Zorgverleners kunnen informeren en adviseren, maar mogen de wenselijke beslissing niet afdwingen. De tijd waarin zorgverleners zonder meer mogen doen wat zij goed voor ons vinden, is definitief voorbij.

Autonomie, maar niet voor iedereen

Of toch niet? Personen met dementie krijgen vaak niet de kans om een wil te vormen. Ze komen vaak niet aan het woord. Soms gebeurt dit onbewust, omdat we er zonder veel nadenken van uitgaan dat ze ons toch niet begrijpen, laat staan dat ze een beslissing kunnen nemen. We richten dan maar onmiddellijk tot de persoon die hen begeleidt. Soms gebeurt dit bewust, omdat we na een toets aan onze medische en juridische modellen oordelen dat ze niet in staat zijn om beslissingen te nemen. Zo gaat een zorgverlener na of de persoon met dementie in staat is om een bepaalde beslissing te nemen. Van belang is dan of hij de beslissing en de gevolgen ervan begrijpt. Dit is een cognitieve benadering. Wie een bepaalde drempel niet haalt, wordt vertegenwoordigd. Dit overkomt wellicht ook de persoon in het voorbeeld: zijn wilsuiting wordt niet erkend omdat hij de cognitieve drempel niet bereikt. Hij begrijpt de gevolgen van wat hij beslist niet. Met het gevoel dat hij niet graag in het woonzorgcentrum is, wordt weinig rekening gehouden.

Iets doen wat een persoon met dementie niet wil is soms nodig, maar nooit vanzelfsprekend.

Het einde van de cognitieve benadering

Deze benadering die in België gangbaar is, staat haaks op het Gehandicaptenverdrag en doet onvoldoende recht aan de vrijheid van personen met dementie. Ten eerste: de cognitieve drempel maakt het voor hen vaak onmogelijk om nog zelf beslissingen te nemen. Deze drempel verschilt dan ook in niets van de fysieke drempels waarmee rolstoelgebruikers afrekenen. Het is een obstakel dat een deelname aan de samenleving verhindert. Ten tweede: wie de drempel niet haalt, loopt het risico op willekeur. Anderen beslissen voor hem. Ook beslissingen die hij niet gewild zou hebben en waartegen hij zich misschien ook nu nog verzet, worden aan hem opgedrongen. Vaak zien we het probleem niet. Hij heeft toch dementie, en weet zelf niet beter.

Het achterhalen en (al dan niet) respecteren van de wil

Verandering is nodig. Dit betekent niet dat we ons moeten overgeven aan zijn prikkels en grillen. Het is niet de bedoeling om de persoon in het voorbeeld thuis te laten vertrekken en te hopen dat hij ’s avonds nog terugkomt. Wel moeten we meer recht doen aan de vrijheid van een persoon met dementie, dit ten eerste door te achterhalen wat hij zelf wil, en ten tweede door als we die wil niet kunnen respecteren, dit ook als een vrijheidsbeperking te beschouwen.

“We doen onvoldoende recht aan de vrijheid van personen met dementie”

In de eerste stap moeten we de betrouwbare wil achterhalen. Wat een persoon hier en nu kan, mag daarbij geen hakbijl zijn. Ten eerste is ondersteuning belangrijk. We moeten hem aanzetten om van een wilsuiting – bijvoorbeeld de prikkel om te ontsnappen – tot een betrouwbare wil te komen. Dit kan door zijn overblijvende vermogens naar waarde te schatten en hem laagdrempelige beslissingsinstrumenten aan te bieden. Zo blijken literatuur en andere kunstvormen bijvoorbeeld een middel om tot de wilsvermogens van personen met dementie door te dringen. Wanneer hij ten tweede ook dan niet in staat blijkt om zelf een betrouwbare wil te vormen, spelen anderen een nog belangrijkere rol. Zij vertalen de wilsuiting en leiden hieruit af wat deze persoon gewild zou hebben. Hoe past de prikkel om te ontsnappen bijvoorbeeld in zijn levensverhaal en voorafgaande wilsuitingen? Het zoeken naar een betrouwbare wil is geen exacte wetenschap. Wat een persoon wil, kan veranderen, ook al heeft hij dementie.

Wie de vrijheid naar waarde schat, kiest wat de persoon met dementie gekozen zou hebben. Wat objectief wenselijk is, is in deze stap van geen tel.

“Wat iemand wil, hangt niet enkel af van wat hij hier en nu kan”

In de tweede stap moeten we erkennen dat als we de wil van een persoon met dementie niet kunnen respecteren, we zijn vrijheid beperken en hem misschien zelfs tot iets dwingen, ook al heeft hij dementie. Pas hier komt het objectief wenselijke aan bod. Als we achterhaald hebben dat hij het ene wil, maar we verplichten hem tot het andere omdat dit beter is, dan moeten we hiervoor niet enkel goede redenen hebben, maar ook een wettelijk kader dat dit toelaat en voldoende waarborgen biedt. Een recht dat de vrijheid van personen met dementie naar waarde schat, regelt de uitzonderingen. Een goed wettelijk kader is er vandaag helaas nog niet: hoe de vrijheid van personen in een zorgcontext beperkt kan worden, is immers niet geregeld. Bijvoorbeeld: hoewel er gesloten afdelingen voor personen met dementie bestaan, is het gebruik ervan – zeker wanneer een persoon een verblijf op zo’n afdeling nooit gewild zou hebben – niet geregeld. Over het verblijf op zo’n afdeling wordt vaak informeel beslist door familieleden of door de voorziening zelf. Waarborgen dat de rechten van de persoon met dementie gerespecteerd worden, zijn er nagenoeg niet.

Aandacht voor de wil van iedereen

Het Gehandicaptenverdrag maakt ons ervan bewust dat personen met dementie niet zo anders zijn als we soms denken. Ook zij hebben een wil, al is die niet altijd even gemakkelijk te achterhalen. Respect voor die wil is ook bij hen het uitgangspunt. Helaas zijn we ons hier niet steeds van bewust en kiezen we vaak in hun plaats. Hierdoor zien we hun wil over het hoofd en beperken we zonder het te beseffen hun vrijheid. Willen we de vrijheid van personen met dementie naar waarde schatten, dan hebben we nood aan technieken om hun betrouwbare wil te achterhalen en aan wetgeving die aangeeft wanneer we tegen deze wil mogen handelen. Dat we iets doen wat een persoon met dementie niet wil, is niet vanzelfsprekend. Alleen al dat bewustzijn is een grote stap voorwaarts.