Hoe dichten we de informatiekloof tussen wetenschap en gezondheidszorg?

DOOR DE METAFORUM-WERKGROEP ‘EVIDENCE IN DE GEZONDHEIDSZORG’. De wetenschappelijke kennis in de gezondheidszorg neemt toe, maar de informatie-uitwisseling blijkt soms te haperen, zodat het brede publiek niet altijd weet welke informatie betrouwbaar is. Wat kunnen we vanuit de universiteit doen om wetenschappelijke gezondheidsinformatie beter te laten doorstromen, om de kwaliteit van de informatie te bewaken en het vertrouwen in de wetenschap te voeden?

Geschreven door een werkgroep van Metaforum, de interdisciplinaire denktank voor maatschappelijk debat van de KU Leuven. De visietekst ‘Gezondheid en gezondheidszorg: iedereen expert?’ is integraal downloadbaar. Metaforum tweet via @MetaforumLeuven.

De informatiekloof

De laatste decennia heeft het toenemend gebruik van wetenschappelijke onderzoeksmethoden in het medische onderzoek bijgedragen tot een verwetenschappelijking van de gezondheidszorg (evidence-based medicine). Bij het brede publiek leeft tegelijkertijd een grote vraag naar gezondheidsinformatie.

Toch lijkt er een grote kloof te bestaan tussen de percepties van gewone mensen en de wetenschappelijke kennis over gezondheid en gezondheidszorg. Vele mensen geloven in therapieën waarvan de werkzaamheid door het grootste deel van de academische medische wereld in twijfel wordt getrokken: homeopathie is een duidelijk voorbeeld. Sommigen verwerpen behandelingen die volgens de wetenschappelijke consensus zeker werken, zo bestaan er actieve antivaccinatie-bewegingen. Mensen krijgen tegenstrijdige adviezen van bronnen van variabele kwaliteit en weten niet meer wie ze ernstig moeten nemen en wat ze moeten geloven.

De publieke perceptie van wetenschappelijk onderzoek

Wat kunnen we vanuit de universiteit doen om wetenschappelijke gezondheidsinformatie beter te laten doorstromen, om de kwaliteit van de informatie te bewaken en het vertrouwen in de wetenschap te voeden? Als Metaforum-werkgroep samengesteld uit artsen, psychologen, economen en andere wetenschappers doen we enkele concrete voorstellen, die we hier kort samenvatten (voor de langere versie, zie onze visietekst).

Als we willen proberen bij te dragen aan een helder beeld van de wetenschap bij het publiek, zouden we in onze communicatie best de klemtoon leggen op wetenschap als proces / methode, eerder dan op spectaculaire resultaten. Op die manier kunnen we overbrengen dat alle wetenschappelijke bevindingen per definitie voorlopig zijn en dat wetenschap er precies in bestaat ‘verworven’ kennis steeds opnieuw te bevragen.

In de media breed aankondigen dat hét geneesmiddel voor kanker of alzheimer in zicht is kan leiden tot pijnlijke verwarring bij hoopvolle patiënten.

Om te vermijden dat we overspannen en misplaatste verwachtingen creëren bij kwetsbare bevolkingsgroepen, zouden we als universiteiten ook best ophouden met de vaak ongenuanceerde communicatie van medische onderzoeksresultaten in een te vroeg stadium. In de media breed aankondigen dat hét geneesmiddel voor kanker of alzheimer in zicht is, telkens wanneer er in het labo-onderzoek een nieuwe techniek is gevonden om een deelprobleem aan te pakken, kan bijvoorbeeld leiden tot pijnlijke verwarring bij hoopvolle patiënten. Dergelijke marketingstrategieën bedreigen bovendien op langere termijn de geloofwaardigheid van de wetenschapscommunicatie. Tussen concurrerende universiteiten zijn er wellicht goede afspraken nodig om marketing en wetenschapscommunicatie duidelijker van elkaar te scheiden. Dergelijke afspraken zouden op Vlaams niveau kunnen worden gedragen door een gedragscharter van de VLIR.

Onderzoek en belangen

Bij de vertaling van onderzoeksresultaten in concrete beleidsbeslissingen worden vaak wetenschappelijke experts ingeschakeld. Ook wij wetenschappers hebben echter onze eigen vertekeningen, soms zelfs duidelijke belangenconflicten. Om geloofwaardig te zijn, moeten we als wetenschappers dus open communiceren over onze eigen belangen, wanneer we als expert worden ingeschakeld bij de voorbereiding van beleidsadviezen.

Gezondheidscommunicatie in de media

Wanneer we communiceren via de media moeten we natuurlijk de daar gebruikte impliciete regels van informatieoverdracht volgen. Daarom lijkt ook meer mediatraining voor wetenschappers zinvol.

Het is uiteraard niet voldoende dat een boodschap correct is, ze moet ook aantrekkelijk verpakt worden. Wetenschappelijke gezondheidscommunicatie zou bijvoorbeeld meer kunnen gebruikmaken van persoonlijke getuigenissen en methoden die mensen op een positieve manier affectief raken. Het is hier natuurlijk dansen op een slappe koord, omdat het niet de bedoeling kan zijn zelf eenzijdige informatie te verspreiden.

Een specifiek probleem vormen fanatieke wetenschapsontkenning en de verspreiding op grote schaal van wetenschappelijk incorrecte informatie. Om valse informatie ‘onschadelijk’ te maken, is het niet voldoende om met droge wetenschappelijke tegeninformatie te komen. Wat telt, is niet enkel wat mensen denken, maar ook hoe ze denken. Een paar vuistregels uit The Debunking Handbook van Cook & Lewandowky: vermeld de mythe niet terwijl je haar corrigeert, concentreer je op de positieve feiten en hou het eenvoudig, richt de communicatiecampagne op de onbesliste meerderheid, bied een juiste alternatieve verklaring en werk met expliciete waarschuwingen.

Ondersteuning van het secundair onderwijs

Er lijkt bij de brede bevolking nood te zijn aan een betere opleiding om gezondheidsinformatie correct te interpreteren.

Zoveel mogelijk burgers zouden moeten weten dat een gemiddelde een grote spreiding kan verbergen en dat correlatie geen causaliteit impliceert.

Dit impliceert een beter begrip van wetenschap als methode, begrijpen dat alle wetenschappelijke inzichten (bijna per definitie) voorlopig zijn en dat een kritische ingesteldheid juist de kracht van de methode vormt. Het omvat ook het correct interpreteren van statistische informatie. Zoveel mogelijk burgers zouden moeten weten dat een gemiddelde een grote spreiding kan verbergen, dat correlatie geen causaliteit impliceert, dat op basis van individuele gevallen geen algemene inzichten kunnen worden afgeleid.

Het lijkt logisch om hiervoor naar het secundair onderwijs te kijken, maar onze scholen worden waarschijnlijk al overbevraagd. Wat we vanuit de onderzoekswereld zouden kunnen doen, is het onderwijs ondersteunen door actief mee te werken aan de uitbouw van onderwijsmodules die kunnen bijdragen tot de ontwikkeling van de health literacy van jongeren.

De andere puzzelstukken

Uiteraard is deze problematiek te complex om op te lossen vanuit de universiteit alleen. Daarom doen we in onze visietekst ‘Gezondheid en gezondheidszorg: iedereen expert?’ gelijkaardige voorstellen voor de andere betrokken actoren: de overheid, de media, het onderwijs, de artsen, de patiënten, etc. Ook proberen we uit te klaren welke complexe mechanismen aan de basis liggen van de kloof, en bekijken we de parallelle informatiekloof in de concrete relaties tussen zorgverstrekkers en hun patiënten.